Мы сильнее, чем мы думаем: клуб родителей особенных детей
В Доме ребенка прошло заседание родительского клуба, на котором мастер-класс по изготовлению зефира провела Мария Капаницкая, мама пятилетней Полины, которая наблюдается в Центре паллиативной помощи.
Настроение – зефирное
Мария уже второй раз становится главной героиней душевного мероприятия, в котором с радостью принимают участие другие мамы, сотрудники учреждения. И на этот раз все вместе они включились в процесс: взбивали белки, готовили сироп, смешивали массу, выдавливали фигурные зефирки на бумагу. Ученики живо задавали вопросы главному кондитеру, и Мария в подробностях раскрывала свои кулинарные секреты, на практике демонстрировала тонкости процесса. А чтобы знания закрепить, она раздала участникам мастер-класса распечатанные рецепты.
Продолжением маленького праздника, который, к слову, прошел в зале с тематическим оформлением, стало чаепитие. Мария угостила присутствующих зефиром с различными добавками: черной смородиной, яблоком, лимоном, белым перцем, кокосовой стружкой… Каждая зефирка скрывала секрет с добрым пожеланием.
Отдохнув, пообщавшись, зарядившись позитивным настроением, участники мастер-класса завязали клубок дружбы и обещали снова собраться вместе.
Актив родительского клуба
Родительский клуб – это место, где родители могут пообщаться, немного расслабиться, на время забыть о насущных проблемах. Маша рассказывает, что участницей клуба стала, как только дочь поставили на учет в Центре паллиативной помощи. Постепенно мамы стали общаться, помогать друг другу. Сейчас, например, по выходным приходят в Дом ребенка для занятий йогой, а потом можно и посидеть, душевно поговорить, поплакать и посмеяться.
Инструктором по йоге стала Елена Левковец, которая объединила вокруг себя женский актив. Вместе с Марией проведением мастер-классов в родительском клубе занимается и Юлия Волошина. В социальных сетях и мессенджерах они также создали свои сообщества, что очень сближает.
История одной семьи
В какой-то момент жизнь этих сильных женщин разделилась на «до» и «после», и надо было искать в себе силы, чтобы жить дальше. Никто не знает, что будет завтра. Вот и Мария Капаницкая растила свою доченьку Полину веселым, активным, здоровым ребенком. Девочка сидела, ходила, пыталась разговаривать, играла с игрушками… Все изменилось практически в один день, когда ребенок перестал разговаривать, играть, ходить, не концентрировал внимание… Началось долгое хождение по врачам. Полине тогда был 1 год и 4 месяца.
После обращения к генетикам в два года мама узнала диагноз: синдром Ретта – психоневрологическое заболевание, которое может проявляться только у девочек в возрасте от 6 месяцев до полутора лет. В Беларуси 24 таких ребенка. Никто не может спрогнозировать заболевание, и вылечить таких пациентов врачам пока не под силу. С помощью занятий со специалистами, реабилитации навыки ребенка можно восстановить на уровне того периода, когда проявилось заболевание. Полина сейчас ходит за руку, как в младенчестве, выражает свои эмоции, пытается общаться, любит гостей, с радостью показывает новые игрушки.
Не могла не спросить у Марии Капаницкой, что помогает ей быть сильной.
– Наверное, принятие ситуации. Когда все это произошло, я на полгода выпала из жизни, отключив Интернет, не отвечая на телефонные звонки. Когда узнала диагноз – еще месяца полтора не могла поверить, а потом постепенно стала учиться жить с нашей болезнью и радоваться, что могу проводить время вместе с Полиной.
Каждый день в этой семье расписан по минутам: до обеда Полина занимается со специалистами, ходит на ЛФК, массаж, в бассейн, проходит реабилитацию в Центре паллиативной помощи в Доме ребенка и Центре реабилитации областной детской больницы. После дневного отдыха вторую часть дня и вечер она отдыхает, а мама занимается домашними делами и творчеством.
Мария – мастер на все руки. Она очень любит готовить, экспериментировать с разными вкусами. Вот и ко дню рождения Полины 5 декабря мама готовится к чаепитию с вкусным тортиком в кругу друзей. Кроме этого, она с радостью занимается вышивкой, изготовлением игрушек, пишет картины. Такая же творческая личность – мама Марии, а ее дедушка, который все умел делать руками и играл на всех музыкальных инструментах, был двоюродным братом известного Леонида Иванова.
Мария ГРИШАЕВА
Фото автора